Josep Maria Miró Llull escribe en su web artículos que exponen asuntos de interés general relacionados con la laringectomía y no se refieren a su evolución, que, puesto que sigue escribiendo y manteniendo actividades de la que ya podrían llamar su actual profesión, la de ‘laringectomizado‘, se deja entender que su andadura es buena aunque tenga que llevar el hatillo de las secuelas de la laringectomía y de la lobectomía.
Ahora, sin embargo habla de él, pues dijo adiós a la prótesis fonatoria. ¿Un adiós definitivo? Seguramente. A continuación reproducimos su artículo.
He usado prótesis fonatoria durante cuatro años y, en este tiempo -puesto que hay que reponerla periódicamente- la duración media de cada una ha sido de un año. Un buen resultado. La que llevaba últimamente presentó algunas deficiencias en el paso del aire que se fueron incrementando y, finalmente, dejó de funcionar. A mi parecer, no se trataba de una obstrucción por mucosidad ni por colonización de cándida ni por fallo de la válvula de la prótesis. Podía tratarse de una excrecencia que, en el esófago, taponara el orificio de la prótesis. Efectivamente, así fue. Cuando el ORL me quitó la prótesis pudo comprobar que el extremo interior de la fístula estaba cerrado, tanto como para que el dilatador o un punzón no pudieran abrirlo. La solución consistía en cirugía de quirófano; era sencilla: efectuar una punción para abrir una nueva fístula y colocar otra prótesis. Había que esperar unos meses y se programó la intervención a reserva de reconsiderar su conveniencia.
A los pocos días de quitar la prótesis, la fístula cerró sin problemas hacia la tráquea. Sin embargo, surgió una protuberancia de apariencia y color sanos, que desiguala la pared de la tráquea. Ello me hace pensar que también puede haber alguna turgencia en el esófago.
Por unos meses de sólo tener la alternativa de la voz esofágica, en los que coincidió mi participación en la I Jornada de Intervención Logopédica en el Cáncer de Laringe, celebrada en Valencia, se me planteó la disyuntiva de usar alternativamente la voz traqueoesofágica con la voz esofágica, o escoger una de ellas que, obviamente, tenía que ser la esofágica. Y opté por la lógica y natural: la esofágica, sabiendo que tendría que esforzarme en mejorarla y que, además, me convenía desarrollarla, preferentemente, por el método de inhalación.
Sé que la voz que tenía con la prótesis (básicamente, un tubito para pasar aire de los pulmones al esófago) no la volveré a tener: volumen mejor, clara, continuada, armónica, aunque sin prescindir de su punto ronco. Incluso más fácil y descansada por ser muy superior el flujo de aire pulmonar que llega al esófago. Sobre esta condición me advirtió la Dra. Munar considerando que, después de la la lobectomía, tengo propensión a la fatiga y a la hiperventilación. Sé que no iba descaminada, pero esta vez no le he hecho caso. («Regulo mi estado con la respiración diafragmática» -le dije.) Varios ORL y logopedas me indicaron que era yo, a partir de mi experiencia, quien tenía que valorar y decidir si seguir con prótesis fonatoria o prescindir de ella. Otros, al exponerles mis razones, coincidían conmigo en que es preferible la voz esofágica.
Así, ahora, mientras ayudo a otros a desarrollar la voz esofágica, estoy en el empeño de reeducar la mía propia y mejorarla.
En los vídeos que aquí enlazo, en uno puede oírse la voz -ya inexistente- producida con la prótesis fonatoria.
«¡Ay mísero! – Declamación con prótesis fonatoria»
En el otro, la voz esofágica actual que voy formando.
«Cuentan de un sabio… – Declamación con voz esofágica»
Autor:
Josep Maria Miró Llull
Hola Josep.
Estoy leyendo tu experiencia de la prótesis. Yo la tengo colocada y aun no logro decir una oración completa, hay días que me angustio mucho, me pregunto si valió la pena colocarla a 2 meses ya deberían ser otros los resultados… he pensado no volverla a reponerla cuando haya que cambiarla y comenzar con la voz esofágica.
Además noto un leve sangrado desde hace una semana… agradezco toda la información que aportas, nos ayuda a muchos de los que estamos en las mismas condiciones
Un saludo desde argentina!!
Amiga Palma María, hoy me he enterado de tu comentario del 12 de abril en este artículo. Voy a darle respuesta, no para ti, sino para orientación de quienes lo hayan leído. Así sabrán que tu angustia y el leve sangrado, que no era para preocuparse, ya se han resuelto.
Me explico, Palma María tenía un obstáculo principal: su estoma es grande y de forma alargada y no podía obturarlo para que el aire de los pumones se dirigiera al esófago a través de la prótesis. Con un material flexible y adaptable se hizo una lámina que amplía la superficie de la yema de un dedo. Adicionalmente, tenía que limpiar una vez al día (y cuando lo necesitara) las mucosidades que suelen taponar el orificio o el interior de la prótesis.
Por lo demás sólo se trataba de acompasar la toma de aire, el cierre del estoma y el habla; un proceso que hay que ir repitiendo. Mientras haya aire en los pulmones se puede hablar.
Palma María también sabe que, aunque lleve prótesis, le conviente adquirir el habla esofágica.
Todo ello me consta porque, aparte de escribirnos, en algunas ocasiones hablamos por la webcam.
Me permito una observación complementaria: en los dos últimos meses he sabido de séis personas a las que se les ha implantado una prótesis fonatoria y tenían problemas para hablar. Salvo un caso, en el que el problema estaba en la prótesis, los demás eran de fácil solución: no habían recibido las instrucciones adecuadas por parte del médico y de enfermería y, en algún caso, ni seles había facilitado el cepillito que se suministra con la prótesis.
Los profesionales me aconsejaron por la voz esofágica, actualmente ya hablo, llevo 4 meses de entrenamiento y ya puedo hacerme entender, sin ningún riesgo de prótesis, calro que a unos les debe ir bien pero a otros pienso que no por la de delicadeza de nuestro organismo a consecuencia de las quimios y radioterapias, pero no quien ni tengo autoridad para opinar al respecto, simplemente yo me incliné por la voz esofágica y estoy bien.
Saludos desde Bolivia
Hola!!! Soy un Laringectomizsdos desde hace 6 meses, me pusieron la prótesis en la misma operación, posteriormente me surgió una fistula, que tardo en cerrarse 1 mes, a partir de entonces me puse el HME DE PROVOX, y empecé a hablar con facilidad.
El problema es que mi estoma es grande y profundo por lo que el adhesivo para sujetar el filtro se despega con facilidad por lo que el aire tiene fugas y no me deja hablar, supongo que es habitual, pero me gustaría compartir experiencias.
De todas formas voy a ver si aprendo a hablar esofasicamente, para no depender exclusivamente de la prótesis. Porque el pricipalinconveniente de mi estado, es haber perdido el habla.
¡Hola, Eduardo! Gracias por contarnos su caso. Le invitamos a contactar con nosotros para que un profesional especializado pueda darle algunos consejos que le ayudarán. Un abrazo!